Asociatia Suport Mastocitoza Romania

Asociatia Suport Mastocitoza Romania (ASMR) are drept misiune apararea si promovarea drepturilor bolnavilor de mastocitoza, asigurarea accesului la tratament decontat si sprijinirea cercetarii in mastocitoza prin coolaborarea cu Centrul European de Excelenta in Mastocitoza-Romania.

ASMR, membra a EURORDIS si a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoza EURORDIS si a focusat permanent activitatile si eforturile in vederea asigurarii tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toti bolnavii de mastocitoza din Romania, o boala oncologica, hematologica f rara, cu incidenta de 3:1250000 oameni.

ASMR a contribuit la crearea Centrului European de Excelenta in Mastocitoza din, precum si la acreditarea Centrului National de Expertiza in Boli Rare Hematologice- SUUB Municipal, carora le suntem partener contractual. A schimbat legea privind vaccinarea si copiii cu mastocitoza se vor vaccina. A elaborat Criteriile de Incadrare in Grad de Handicap in mastocitoza, criterii care nu existau pana acum si care au fost publicate in Monitorul Oficial nr 296/02.04.2018.

Dupa 20 de ani amreusit sa readuca cromoglicatul de sodiu in Romania, prin obtinerea unei Autorizatii de Nevoi Speciale.

Pana acum a distribuit donatii totale care au cumulat suma de 60000 de euro.
ASMR a reusit repornirea productiei de crema cu cromoglicat pur in Romania, dupa 22 de ani de absenta, donand deja peste 1000 de cutii.

ASMR a obtinut drept de copyrigth pentru carnetele de mastocitoza, traduse in sapte limbi straine, carnete pe care le a distribuit tuturor bolnavilor de mastocitoza. Tot din grija pentru bolnavi, ASMR a distribuit bratari medicale ce au inscriptionate interdictiile medicamentoase pe interior.

ASMR a creat in premiera un sapun destinat bolnavilor de mastocitoza, care au deseori pielea plina de pustule si rani.

ASMR are drept de copyrigth pentru cele mai importante documente ale The Mastocytosis Society: Ghidul International de Mastocitoza, Protocolul de Urgenta in mastocitoza , documente pe care le-a distribuit deja. etc.

De asemenea, ASMR a incheiat contracte de asistenta mutuala si colaborare cu unitati spitalicesti de stat si private, cel mai important fiind cel cu SUUB, in toate situatiile ASMR devine donator de cromoglicat,conform contractelor.

ASMR este mandata de bolnavii de mastocitoza din Romania sa poarte negocieri cu autoritatile in vederea includerii cromoglicatului in lista medicamentelor compensate.

ASMR a sustinut participarea mai multor medici la congresele internationale de specialitate.

Pentru activitatea desfasurata in acest deceniu, Nicoleta Vaia, presedinta ASMR, a fost distinsa cu premiul Arhitect al Binelui, o inalta distinctive la gala Oameni pentru Oameni , Editia a XV a , 2017 si Premiul ”Depășirea barierelor”- Gala Oameni pentru Oameni, iunie 2019.

Puteti sustine activitatea noastra donând in contul RO72RNCB0300151906140001 , Asociatia Suport Mastocitoza Romania, CIF 36200603