Asociatia Suport Mastocitoza Romania

Asociatia Suport Mastocitoza Romania

Misiunea noastră

Asociatia Suport Mastocitoza Romania (ASMR) are drept misiune apararea si promovarea drepturilor bolnavilor de mastocitoza, asigurarea accesului la tratament decontat si sprijinirea cercetarii in mastocitoza prin coolaborarea cu Centrul European de Excelenta in Mastocitoza-Romania.

ASMR, membra a EURORDIS si a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoza EURORDIS si a focusat permanent activitatile si eforturile in vederea asigurarii tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toti bolnavii de mastocitoza din Romania, o boala oncologica, hematologica f rara, cu incidenta de 3:1250000 oameni.

ASMR a contribuit la crearea Centrului European de Excelenta in Mastocitoza din, precum si la acreditarea Centrului National de Expertiza in Boli Rare Hematologice- SUUB Municipal, carora le suntem partener contractual. A schimbat legea privind vaccinarea si copiii cu mastocitoza se vor vaccina. A elaborat Criteriile de Incadrare in Grad de Handicap in mastocitoza, criterii care nu existau pana acum si care au fost publicate in Monitorul Oficial nr 296/02.04.2018.

Dupa 20 de ani amreusit sa readuca cromoglicatul de sodiu in Romania, prin obtinerea unei Autorizatii de Nevoi Speciale.

Pana acum a distribuit donatii totale care au cumulat suma de 60000 de euro.
ASMR a reusit repornirea productiei de crema cu cromoglicat pur in Romania, dupa 22 de ani de absenta, donand deja peste 1000 de cutii.

ASMR a obtinut drept de copyrigth pentru carnetele de mastocitoza, traduse in sapte limbi straine, carnete pe care le a distribuit tuturor bolnavilor de mastocitoza. Tot din grija pentru bolnavi, ASMR a distribuit bratari medicale ce au inscriptionate interdictiile medicamentoase pe interior.

ASMR a creat in premiera un sapun destinat bolnavilor de mastocitoza, care au deseori pielea plina de pustule si rani.

ASMR are drept de copyrigth pentru cele mai importante documente ale The Mastocytosis Society: Ghidul International de Mastocitoza, Protocolul de Urgenta in mastocitoza , documente pe care le-a distribuit deja. etc.

De asemenea, ASMR a incheiat contracte de asistenta mutuala si colaborare cu unitati spitalicesti de stat si private, cel mai important fiind cel cu SUUB, in toate situatiile ASMR devine donator de cromoglicat,conform contractelor.

ASMR este mandata de bolnavii de mastocitoza din Romania sa poarte negocieri cu autoritatile in vederea includerii cromoglicatului in lista medicamentelor compensate.

ASMR a sustinut participarea mai multor medici la congresele internationale de specialitate.

Pentru activitatea desfasurata in acest deceniu, Nicoleta Vaia, presedinta ASMR, a fost distinsa cu premiul Arhitect al Binelui, o inalta distinctive la gala Oameni pentru Oameni , Editia a XV a , 2017 si Premiul ”Depășirea barierelor”- Gala Oameni pentru Oameni, iunie 2019.

Puteti sustine activitatea noastra donând in contul RO72RNCB0300151906140001 , Asociatia Suport Mastocitoza Romania, CIF 36200603

[ Show more ]

Proiecte

Asociatia Suport Mastocitoza Romania
Dermodrin, pentru o viata fara chin!
Mastocitoza este o boala oncologica, hematologica foarte rara care numara 184 de bolnavi in Romania. Ei fac interventiile medicale pe viu. DERMODRIN- singurul antihistaminic ce poate fi folosit ca anestezic de care bolnavii de mastocitoza.  
Asociatia Suport Mastocitoza Romania
Doneaza cromoglicat, doneaza viata!
Acest proiect isi propune sa asigure pentru 6 luni tratamentul tuturor bolnavilor de mastocitoza, intrucat sunt cativa pacienti, printre care si copii in stare grava, iar statul roman refuza sa ne deconteze acest medicament care ne tine in viata.
Asociatia Suport Mastocitoza Romania
Crema cu cromoglicat, piele fara durere
Crema cu cromoglicat, piele fara durere Mastocitoza este o boala oncologica, hematologica foarte rara, cu o incidenta de 3 la 1.250.000 de oameni, in Romania  sunt 184 de pacienti, adulti si copii. Pielea bolnavilor de mastocitoza este acoperita de pete, pustule, iar copii au pustule pe cap care sangereaza la degranulare. Singura solutie este crema cu cormoglicat, nedecontata, dar pe care Asociatia Suport Mastocitoza Romania o ofera gratuit de 5 ani bolnavilor de mastocitoza. Pana acum au fost donate cateva mii de cutii. Cu aceasta crema, mai ales pielea copiilor devine aproape neormala si nu mai sunt supusi bullyingului atat de dur, pe care il indura de la ceilalti copii, dar si de la adulti, pentru ca pielea lor e plina de pete.De asemenea, un numar de 6 catelusi au avut nevoie de crema cu cromoglicat, toti fiind in remisie in acest moment.E un efort urias pentru un ong atat de mic.Va rog sa ajutati!Daruiti-le viata demna!Va multumim.
Asociatia Suport Mastocitoza Romania
Sustine costurile cu analizele vitale pentru cei care sufera de mastocitoza!
Pentru a primi tratamentul donat, cei care sufera de mastocitoza este nevoie de analize obligatorii, foarte scumpe. Copiii cu mastocitoza, aproximativ 100, au nevoie de minim 700 de lei pentru a efectua macar anual analize specifice obligatorii.
Asociatia Suport Mastocitoza Romania
Bratara medicala salveaza vieti!
BRATARA MEDICALA SALVEAZA VIETI! Mastocitoza este o boală hematologică, oncologică foarte rară, caracterizate prin proliferarea mastocitelor purtatoare ale mutatiei C KIT D 816 V  în măduva osoasă, piele, oase, tractul gastrointestinal, ficat şi splina. Este o boala foarte rara,cu o incidență de 3 la 1.250.000 de oameni, in Romania numarandu-se 184 de pacienti.  Asociatia Suport Mastociotza Romania este cea care are grija de acesti bolnavi, ignorati complet de stat, fara tratament  si analize decontate. Cei 184 de oameni pot muri oricand, daca interactioneaza cu una din medicamentele interzise. De cele mai multe ori degranularile mastocitoare sunt insotite de lesin si nu mai putem comunica ce nu avem voie sa primim ca medicatie. Toti au nevoie de bratara medicala de urgenta, cea care efectiv salveaza viata, avand insemnele Crucii Rosii, iar pe veros sunt scrise boala si ceea ce este interzis: anaestezice, calmante, antiemetice, antidepresive, miorelaxante, AINS.O bratara costa 5 lei, cat o cafea sau o ciocolata buna. Ajuta-l pe un bolnav de mastocitoza, mai ales pe un copil sa se simta in siguranta, sa isi poata primi bratara medicala de urgenta, donandu-i! Multumim!    

Evenimente fundraising

Dermodrin, pentru o viata fara chin! @ Dar Galantom ~ 2022

Te invităm să îți faci o pagină de Galantom și să le spui familiei și prietenilor tăi că, în locul cadourilor pentru ocaziile, zilele sau aniversările speciale din viața ta, îți dorești să susțineți împreună o cauză socială. Fă-ți pagină pe dar.galantom.ro!

Crema cu cromoglicat, piele fara durere @ Dăruiește ziua ta ~ 2022

Prin Galantom îți poți îndemna prietenii care vor să iți cumpere un cadou de ziua ta de naștere sau de nume să facă, în schimb, o donație pentru o cauză. Fă-ți pagina pentru a-ți dărui ziua pe ziuata.galantom.ro!

Crema cu cromoglicat, piele fara durere @ Dar Galantom ~ 2022
Crema cu cromoglicat, piele fara durere Mastocitoza este o boala oncologica, hematologica foarte rara, cu o incidenta de 3 la 1.250.000 de oameni,
Sustine costurile cu analizele vitale pentru cei care sufera de mastocitoza! @ Moș Crăciun Galantom ~ 2021

Galantom iți propune să fii tu Moș Craciun pentru cei la care Moșul nu ajunge, sau cei care au nevoie de ajutor.

Sustine costurile cu analizele vitale pentru cei care sufera de mastocitoza! @ Purple Run Virtual ~ 2021

Puteti sa ajutati  cumparand metri sau kilometri din maratonul nostru virtual.

Puteti cumpara de la 100 de m la 5 km , este doar 100 lei km de acces la viata pentru copiii cu mastocitoza!

Bratara medicala salveaza vieti! @ Un obicei Galantom - 30 day Challenge ~ 2021

Te provocăm ca timp de 30 de zile să renunți la un obicei care nu îți face bine, sau să încerci să adopți unul care îti face bine și, în același timp să faci și tu bine altora, sprijinind o cauză caritabila. Îți vei îndemna prietenii să te susțină donând și, în felul acesta, vei avea o motivație puternica în plus ca să îți duci provocarea până la capăt. După 30 de zile este mult mai probabil că această încercare să devină un obicei bun.

Vezi toate evenimentele10

Pagini fundraising

25 martie- Ziua nationala de constientizare a mastocitozei

Dermodrin, pentru o viata fara chin   Mastocitoza este o boala oncologica, hematologica foarte rara, care numara 184 de oameni in Romania.  Suplimenta...

19.89% Complete
Crema cu cromoglicat pentru o piele fără durere

Crema cu cromoglicat, piele fara durere Mastocitoza este o boala oncologica, hematologica foarte rara, cu o incidenta de 3 la 1.250.000 de oameni, in...

0.575% Complete
Sunt Moș Crăciun Galantom

Fii Mos Craciun pentru 184 de oameni! 184 de oameni cu mastocitoza, un cancer fff rar de sange, au nevoie de analize medicale vitale, pentru ca ele nu...

6.93% Complete
Reduc la maximum consumul de plastic pentru 30 Zile și #SuntGalantOM

BRATARA MEDICALA SALVEAZA VIETI!   Mastocitoza este o boală hematologică, oncologică foarte rară, caracterizate prin proliferarea mastocitelor purtato...

10.196666666667% Complete
#PURPLERUN cros umanitar pentru analize vitale in mastocitoza

Alearga virtual si cumpara acces la viata pentru copiii cu mastocitoza! #PURPLERUN   Mastocitoza este o boală hematologică, oncologică foarte rară, ca...

8.2066666666667% Complete
Imi donez ziua de nastere pentru cromoglicat

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei cauze drag...

1.4060465116279% Complete
Vezi toate paginile52