Doneaza cromoglicat, doneaza viata

Romania este singura tara din UE si printre putinele din lume care nu are legislatia privind administrarea si decontarea medicamentelor in afara indicatiilor de pe prospect, adica off label, respectiv a acelora care nu au nici APP ,sau RCP, nici studii clinice, adica compassionate use.

Exista o categorie de bolnavi cu boli rare si foarte rare al caror tratament include molecule off label sau compassionate use, ele nu sunt normate in Romania, ei nu exista pentru sistemul de sanatate, CNAS /MS nu numai ca nu le deconteaza nimic, dar nici macar nu recunosc patologiile respective in Legea 720/2007 sau in programele naționale-PN.

Exista medicamente care nu se comercializează, ele se administreaza doar in PN, doar pentru patologia din PN. Este imposibila decontarea lor pentru alte patologii.
Mastocitoza este doar una dintre patologiile foarte rare pentru care producatorul nu cere sa intre pe piata, deci nu obține APP, iar medicamentul, cromoglicat, se da off label, cu doua exceptii, Spania si UK unde are indicatie in prospect, RCP. Cromoglicatul valoreaza 50.000 de euro pe an pentru toti cei 121 de bolnavi de mastocitoza.

Alaturi de mastocitoza, in situatia asta se mai afla cateva boli rare, dar cu molecule de milioane de euro pe luna. Daca se elaboreaza un ordin care sa permita decontarea cromoglicatului, atunci vor trebui decontate si aceste molecule de milioane de euro.

Autorizatia de Nevoi Speciale, ANS , primita de cromoglicat a fost intotdeauna cu bani. Tot tratamentul contra coronavirusului se administrează off label si compassionate use si e decontat, una din molecule e doar in cadrul unui PN, dar e decontata off label in coronavirus. Acelasi mecanism de decontare este necesar si in cazul cromoglicatului si al celorlalte molecule pentru boli foarte rare.

Rezolvarea situatiei cromoglicatului este obligatoriu legata de rezolvarea situatiei juridice a tuturor celor care se afla in locul nostru, al celor cu mastocitoza. Inseamna armonizarea legislației romanesti cu cea europeana.

Suntem asadar, 121 de bolnavi a caror viata depinde de cromoglicatul de sodiu, un medicament prea ieftin si fara profit.

Acest proiect isi propune sa asigure pentru 6 luni tratamentul tuturor bolnavilor de mastocitoza, intrucat sunt cativa pacienti, printre care si copii in stare grava, iar la nivel mondial este ruptura de stoc. Practic, urmatorul cromoglicat este disponibil abia in aprilie 2021.

Fara el bolnavii de mastocitoza nu pot manca, respira, nu se pot imbraca, au rani pana la sange pe piele.

Bugetul necesar pentru implementarea proiectului este de 100.000 lei.

[ Show more ]
Galantomi:

26

Donatii:

180

Suma:

17,050 RON

Evenimente fundraising

31 Dec 2020

Daruieste ziua ta ~ 2020

In beneficiul: Doneaza cromoglicat, doneaza viata

Prin galantom.ro îți poți îndemna prietenii care vor să iți cumpere un cadou de ziua ta să facă în schimb o donație pentru una dintre cauzele beneficiare cu care rezonezi. 

1,840 RON

Suma:

25

Galantomi:
26 Donatii
31 Dec 2020

Un obicei Galantom - 30 day Challenge ~ 2020

In beneficiul: Doneaza cromoglicat, doneaza viata

Te provocam ca timp de 30 de zile sa renunti la un obicei care nu iti face bine, sau sa incerci sa adopti unul care iti face bine si, in acelasi timp sa faci si tu bine altora, sprijinind o cauza caritabila. Iti vei indemna prietenii sa te sustina donand si, in felul acesta, vei avea o motivatie puternica in plus ca sa iti duci provocarea pana la capat. Dupa 30 de zile este mult mai probabil ca aceasta incercare sa devina un obicei bun pe care sa il mentii in continuare.

15,210 RON

Suma:

1

Galantomi:
154 Donatii

Pagini fundraising

Cel mai frumos cadou de ziua mea

O capsula cu cromoglicat costa 3 lei, de ea depinde un copil sau un adult cu mastocitoza care isi doreste doar sa poata respira, manca sau sa nu mai a

1,000 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

0 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
NAN% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

5,000 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

500 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

500 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mamei

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

500 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

5,000 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

O capsula cu cromoglicat costa 3 lei, de ea depinde un copil sau un adult cu mastocitoza care isi doreste doar sa poata respira, manca sau sa nu mai a

1,000 RON Target
275 RON Suma
3 Donatii
27.5% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

500 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea!

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

5,000 RON Target
850 RON Suma
9 Donatii
17% Complete

O capsula cu cromoglicat costa 3 lei, de ea depinde un copil sau un adult cu mastocitoza care isi doreste doar sa poata respira, manca sau sa nu mai aiba pustule si rani pe corp, ori dureri la fiecare atingere. Atat. 3 lei. Un copil are nevoie intre 3 s

https://asociatiasuportmastocitoza.galantom.ro/fundraising_pages/edit?id=13628&secretKey=6be419f1548759cdb65ede218ac5cf88a0b56c3e

1,000 RON Target
50 RON Suma
1 Donatii
5% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

O capsulă de cromoglicat costa 3 lei,de ea depinde un copil sau un adult cu mastocitoza care își dorește doar să poată respira,mânca sau să 

1,000 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

500 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

5,000 RON Target
230 RON Suma
4 Donatii
4.6% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

1,000 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

500 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

500 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

500 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

500 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

500 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

O capsulă cu cromoglicat costă 3 lei ,de ea depinde un copil sau un adult cu mastocitoză care își dorește doar să poată respira,mânca sau nu

500 RON Target
435 RON Suma
9 Donatii
87% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

5,000 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei

500 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Cel mai frumos cadou de ziua mea

  O capsula cu cromoglicat costa 3 lei,de ea depinde un copil sau un adult cu mastocitoza care isi doreste sa poata respira,manca sau sa nu mai aiba

1,000 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

O capsula cu cromoglicat costa 3 lei, de ea depinde un copil sau un adult cu mastocitoza care isi doreste doar sa poata respira, manca sau sa nu mai aiba pustule si rani pe corp, ori dureri la fiecare atingere. Atat. 3 lei. Un copil are nevoie intre 3 s

Nimic nu e frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei cauz

10,000 RON Target
0 RON Suma
0 Donatii
0% Complete

Renunt la cafea si donez pentru cromoglicat

O capsula cu cromoglicat costa 3 lei, de ea depinde un copil sau un adult cu mastocitoza care isi doreste doar sa poata respira, manca sau sa nu mai a

100,000 RON Target
15,210 RON Suma
154 Donatii
15.21% Complete